- Na początku panie tłumaczyły dzieciom, że Karolinka jest najmłodsza i trzeba jej pomagać. Ale teraz to już jest "kierowniczka" - żartuje mama dziewczynki. - Tego, co daje jej to przedszkole, żadne inne zajęcia nie są w stanie zapewnić.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Siedmioletnia Karolina to jedna z bohaterek kampanii społecznej „Popatrz na nas trochę inaczej” organizowanej przez szczecińskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka”.

Karolinka chodzi do publicznego przedszkola razem z innymi dziećmi z sąsiedztwa. Jest jedynym dzieckiem z dysfunkcją w całym przedszkolu.

– Skończył je nasz starszy syn Kacper – opowiada Ewa, mama Karoliny. – I któregoś razu, widząc Karolinkę z mężem na spacerze, pani dyrektor po prostu zapytała: „A ty kiedy do nas przyjdziesz?” Mąż, zdziwiony, tłumaczył, że córka ma zespół Downa. A ona na to, że o tym wie, bo Kacper się wszystkim chwalił. Nie było to dla niej problemem.

Karolina
Karolina  MONIKA LIBERA

Przedszkole

Karolina miała wtedy 2,5 roku.

– Poszliśmy na pierwsze spotkanie. Pozwiedzała wszystkie przedszkolne kąty, obejrzała sale. Pani dyrektor uznała, że sobie poradzi. I tak chodzi już piąty rok. Czuje się tam świetnie.

Ewie zależało, aby na początku otwarcie powiedzieć wszystkim rodzicom, że Karolina ma zespół Downa. Dyrekcja zrobiła pogadankę. Rodzice zadawali pytania, tata Karoliny na wszystkie wyczerpująco odpowiadał. Nikt nie miał obiekcji. Do dziś, jak mówi Ewa, z żadnym przejawem wrogości ani niechęci ze strony rodziców się nie spotkała.

– Niczego takiego nie doświadczyłam, a to nie jest przecież przedszkole integracyjne, tylko zwykłe publiczne – podkreśla. – Karolina jest akceptowana. Nie ma taryfy ulgowej, wspina się na najwyższe drabinki, robi to, co wszyscy. Jest częścią grupy. I tak jest przez dzieci traktowana.

Zapraszają ją też chętnie na imprezy urodzinowe. Na początku Ewa cały czas siedziała w sali zabaw razem z dziećmi, kontrolowała sytuację. Pilnowała, czy wszystko w porządku. Dziś już prawie nie wchodzi do środka. Karolina radzi sobie sama, a ona z innymi mamami pije kawę przy stoliku i plotkuje.

Szkoła

Ewa jest przekonana, że to, jak żyje Karolinka, czym nasiąka w przedszkolu, ma kolosalny wpływ na to, jak się rozwija. I najchętniej nie zmieniałaby nic. Ale wie, że czas zrobić kolejny krok: wybrać dla Karoliny szkołę.

– Była już w rejonowej podstawówce, obejrzała i oczywiście już jej się podoba. Myśli, że w szkole jest tak samo fajnie, jak w przedszkolu. Przed nami jednak trudna decyzja. Każdy, z kim rozmawiamy, ma inne zdanie. Jedni radzą: „dajcie do szkoły specjalnej, bo tam program jest dostosowany do możliwości”, a inni „spróbujcie do integracyjnej, poradzi sobie”. No i sama nie wiem, co byłoby lepsze. Jeszcze rok możemy szkołę odroczyć, ale w końcu trzeba decyzję podjąć. To są takie kamienie milowe w naszym życiu. Kto wie, może najlepsze rozwiązanie pojawi się niespodziewanie, tak jak to się stało z przedszkolem?

Praca

Ewa po urodzeniu Karoliny nie zrezygnowała z pracy zawodowej. Wróciła do biura, kiedy córka miała siedem miesięcy:

– Pierwsze miesiące po porodzie były trudne. Mąż w pracy, Kacper akurat zaczynał pierwszą klasę, trzeba go było zawieźć, odebrać. Karolinę na rehabilitację, potem lekcje odrobić z Kacprem, do tego zebrania w szkole. Było tego za dużo. Chodziłam na rzęsach. Postanowiłam wrócić do pracy. Z Karoliną została niania, część obowiązków przejął mąż. Odpoczęłam.

Dziś podział obowiązków się wyklarował. Rehabilitacje do południa ogarnia tata Karolinki, bo może zacząć pracę później. Popołudniowe – mama, bo pracuje od rana w stałych godzinach. A jest tych zajęć sporo: logopeda, muzykoterapia, SI, zajęcia ruchowe, a w niedzielę jeszcze basen. Jeśli Karolina zachoruje, co nie zdarza się zbyt często, zwolnienia też dzielą między sobą na pół.

– Lubię swoją pracę i mam w swoim szefie duże wsparcie. Właściwie to dzięki niemu mogłam wrócić po porodzie – podkreśla Ewa. – Choć, będąc w ciąży, brałam oczywiście pod uwagę, że nie wrócę do pracy. Zrobiłam badania prenatalne, wiedziałam więc, że moje dziecko będzie miało zespół Downa.

Badania

Lepiej wiedzieć przed porodem czy nie? To pytanie Ewa sama sobie zadawała. Przeważyły argumenty, że gdyby okazało się, że coś jest nie tak, to zyska czas na to, aby przed porodem więcej uwagi poświęcić Kacprowi. Będzie też czas na przemyślenia, zaplanowanie tego, co można. I oswojenie się z diagnozą.

– Nie żałuję tej decyzji. Karolina poszła na rehabilitację jak miała dwa tygodnie, bo ja już wszystko wiedziałam. Ciążę znosiłam dobrze, ale oczywiście było nerwowo. Nieprzespanych nocy nie da się policzyć. Jednak, gdybym nie zrobiła badań, to też ciągle bym się zadręczała myślami. W sumie więc na to samo wychodzi. Na dodatek byłabym zupełnie nieprzygotowana. A na początku, po porodzie i tak wszystko jest trudne. Wystarczy zajrzeć do internetu, żeby się przerazić. Jak zaczęłam czytać, co tym dzieciom jest, że właściwie wszystko do wymiany, to w kółko zadawałam sobie tylko jedno pytanie: jak ja dam radę? Tymczasem Karolinie poza niedoczynnością tarczycy nic nie dolega. A nastawiona byłam na wszystko, co wyczytałam.

Modnisia

Karolina się rozwija. Jest rezolutna, rozgadana, pewna siebie, wesoła. Chwyta żarty, co bardzo cieszy Ewę. No i jest wielką modnisią. Przebiera się nieustannie, maluje, uwielbia pantofelki, jest wielką fanką torebek. Stroje dobiera starannie. Ma swój gust i stanowczo go demonstruje, co bywa zabawne.

– Ale jesteś piękna – chwali ją czasem tata.

– Wiem – odpowiada zawsze poważnie, gotowa na komplementy Karolina.

– Nie ma żartów, ładny wygląd to poważna sprawa, szczególnie w wieku siedmiu lat – śmieje się Ewa i dodaje już całkiem serio: – Nie jestem typem życiowej optymistki, która widzi wszystko przez różowe okulary. Kto mnie zna, ten wie, że mam raczej naturę malkontentki. Ale nie mam powodu, żeby narzekać na swoje życie. Ani prywatne, ani zawodowe.

Tekst pochodzi z portalu trocheinaczej.pl , gdzie można przeczytać również inne historie.

***

Portrety Trochę Inaczej

Kończy się druga edycja kampanii „Popatrz na nas trochę inaczej” organizowanej przez szczecińskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka”.

Akcja ma pokazać, że na osoby z zespołem Downa można spojrzeć inaczej, bez uprzedzeń. W ramach projektu od września powstały trzy odcinki internetowego cyklu filmowego poruszającego tematykę integracji i przeciwdziałania dyskryminacji osób niepełnosprawnych. Były też trzy wydarzenia kulturalno-edukacyjne, spotkania i pogadanki o niepełnosprawności „Zapytaj rodzica trochę inaczej”.

Częścią kampanii jest też sesja portretowych zdjęć osób z zespołem Downa, którą wykonał fotograf „National Geographic” Marcin Zaborowski. Zdjęcia można oglądać na stronie i profilu facebookowym akcji oraz na Instagramie „National Geographic”.

– To było dla mnie spore wyzwanie. Po pierwsze, na co dzień zajmuję się fotografią reportażową, nie studyjną. Po drugie, wcześniej nie pracowałem z dziećmi. Wiem, że niektórzy fotografowie mają swoje sposoby i np. zakładają śmieszną czapeczkę, żeby zwrócić uwagę dziecka. Ja nie chciałem robić niczego wbrew sobie, poza tym chciałem bohaterów sesji potraktować bardzo poważnie. Po trzecie, nie miałem wcześniej okazji, żeby pracować z osobami niepełnosprawnymi – mówi Marcin Zaborowski.

Z sesji najlepiej pamięta Idę. Charyzmatyczną dziewczynę, która jako pierwsza stanęła przed jego obiektywem.

Ida
Ida  MARCIN ZABOROWSKI

– Miała taką samoświadomość i tak porywający charakter, że ja właściwie nie robiłem zdjęcia, tylko starałem się uchwycić najlepsze momenty, naciskając migawkę aparatu – wspomina Zaborowski. – Później wszystkie zdjęcia starałem się robić tak, żeby nie odbiegały od poziomu, który wyznaczyła Ida.

Zaborowski wykonał 21 portretów w ciągu jednego dnia. Założył sobie, że wszystkie mają być zrobione porządnie i tak, żeby podobały się dzieciom i ich rodzicom.

– Nie zawsze to było łatwe. No bo dzieci, jak to dzieci. Każde ma swój charakter i niektóre z nich po prostu ciężko utrzymać w ryzach – śmieje się Zaborowski.

Krzyś
Krzyś  MARCIN ZABOROWSKI

Kampania odbiła się dużym echem w mediach społecznościowych. Zdjęcia Zaborowskiego były udostępniane przez tysiące osób.

Zosia
Zosia  MARCIN ZABOROWSKI

– Jednak największą satysfakcję sprawiła mi radość dzieciaków, które stanęły przed obiektywem, i ich rodziców, kiedy widzieli efekty sesji. Na tych fotografiach widać, że to fajne dzieci i że jest w nich wielkie piękno – mówi fotograf.

Leon
Leon  MARCIN ZABOROWSKI

Pierwsze zdjęcie sesji (Ida) zyskało olbrzymią popularność i trafiło do wielu serwisów poświęconych zarówno tematyce niepełnosprawności, jak i samej fotografii. Filmy stworzone w ramach kampanii osiągnęły blisko 30 tys. wyświetleń i kilkaset udostępnień na portalach społecznościowych. Jednak największym sukcesem okazała się sesja zdjęciowa. „Portrety Trochę Inaczej” do końca stycznia można oglądać w centrum wyprzedażowym Outlet Park w Szczecinie.

Justyna
Justyna  MARCIN ZABOROWSKI

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
Komentarze
Zaloguj się
Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem